68-Diniz com o tema Snopy

carta da mae

Sim sou mãe de uma criança com uma doença muito rara, existem como ele mais 19 casos vivos em todo o mundo, ele é único nesta luta em território nacional. É uma doença genética, não identificável durante a gestação, já que é desconhecido o carácter genético, é de origem neurológica e já lhe custou a visão do olhinho direito. São 91,24 % de incapacidade física, detectado no seu cérebro pelas ausências de massa encefálica, que se caracteriza sobretudo pelas calcificações e quistos cerebrais que lhe deram lugar.

Sinto um enorme orgulho que tenham pensado em oferecer algo tão precioso ao Dinis, fico mesmo muito feliz e o meu marido também.

Ontem estivemos numa procissão em honra de São João Baptista e…sabem, temos passado por muitos episódios na vida, médicos que não acreditam, medicina inadequada, médicos que simplesmente não querem ver um Dinis na sua lista de pacientes, médicos que se orgulham de tratarem de um menino tão especial, temos também contracenado com grandes dificuldades em termos de aceitação… muitos limitam-se a olhar o Dinis e verem apenas a beleza externa dele, e pergunto-me se haverá forma das pessoas acreditarem que o Dinis tem uma doença invulgaríssima e muito grave, tal como acreditam em Deus e no espírito Santo mesmo sem o verem… a patologia do Dinis é assim, embora não se veja é tão grandiosa como o seu sorriso e capacidade de luta e não nos deixa prever sequer quanto tempo irá ele permanecer assim belo e reguila junto de nós que tanto o amamos.

http://dinis.webnode.com/presentes/

Dados do Diniz
Idade-31 meses

Idade-31 meses

Ficou linda amiga.Beijinhos Grandes

Ola ola minhas amigas
Recebi uma mensagem da mãe do Diniz pelo Facebook,eu podia dizer que eles adoram,mas decidi coloca-la aqui para lerem as palavras dela:

Dom Do Dinis publicou uma foto no teu Mural.
Este foi o maginifico presente que tivemos o orgulho de receber. Estas amigas que tivemos o privilégio de ver entrar nas nossas vidas, juntaram vontade, materiais, e com amor e mutios mais sentimentos bons à mistura, fizeram-nos chegar este edredon bordado 100 % à mão. é algo inesplicável, não nos cansamos de olhar para ele - o Dinis ficou louco de alegria - partilhar isto com todos é o minimo que podiamos fazer. Este é o verdadeiro espirito de solidariedade, que embora sem nos conhecerem pessoalmente, tiveram o Dom de nos presentear com algo lindo e que fez as delicias do nosso filhote Dinis. Um bem-haja e um profundo e eterno agradecimento.


Espero que sintam o mesmo que eu "UM ORGULHO ENORME EM HONRAR E TER ESTE PROJECTO ASSOCIADO A MINHA IMAGEM"
"TENHO UM ORGULHO ENORME EM SEREM MINHAS AMIGAS".

BEIJINHOS GRANDES

A mae do Dinis telefonou-me a agradecer o acolchoado e pedi-lhe para deixar um amensagem no faceb

bjs para todas