Sou um menino igual a tantos outros: meigo, brincalhão, inteligente, observador…, mas a característica que mais se destaca é o facto de eu ser um LUTADOR.
Nasci no dia 13 de Outubro de 2006 por volta das 18h.Como não mamava fui internado na Neonatologia onde iniciei a alimentação por sonda. Como não ganhava peso, as minhas enfermeiras e os meus médicos, decidiram fazer umas análises e, sem ninguém prever eu estava com uma SEPSIS.
Como podem calcular a minha MÃE apanhou um choque, mas logo a seguir lá estava ela ao meu lado: “ Vamos lá tratar o meu filho”. Mãe…, todos têm uma mas a minha é especial pois é a melhor do mundo.
Continuando a historia da minha luta, fiquei ligado as máquinas dez dias. Máquinas? Perguntam vocês. Sim. Uma ligada ao ritmo cardíaco, uma para a sonda nasogástrica e uma veia sempre canalizada para a administração dos antibióticos. Para mim eram tudo máquinas, pois eram todas tão grande e eu tão pequenino…
Como comecei a reagir ao tratamento e a mamar sozinho tiraram-me a sonda. Continuei a melhorar e no dia 25 de Outubro fui para casa.
A minha mãe pensou que tínhamos vencido esta batalha e na verdade, vencemos, mas estava para começar outra, bem maior…
A minha dificuldade em comer, como os outros bebes era muita, ou seja, eu comia muito pouco e ainda por cima vomitava. Comecei a andar de médico em médico até que no dia 4 de Junho de 2009 veio, finalmente uma resposta definitiva:
Doença de Pelizaeus Merzbacher. Trata-se de uma doença degenerativa do sistema nervoso central, genética, muito grave, que cursa com uma deterioração progressiva do quadro motor até à tetraparésia espastica, ausência de linguagem e encurtamento da esperança de vida. Não existe terapêutica.
Perante este quadro clínico só havia uma coisa a fazer, lutar. E isso é o que eu faço melhor.
Para melhorar a minha vida
